Palliativforschung braucht internationale Vernetzung

Kongresseröffnung EAPD Rotterdam

Projektposter PEPIC-19

Titelfolie der Power Point von Prof.in Dr. Sabine Schäper und Rachel Forrester-Jones mit dem Titel "It is my own death!" -involving people with intellectual disabilities in their palliative care"

Der Blick auf besonders benachteiligte Gruppen war Anlass für das Team des Verbundprojektes PiCarDi, die Situation und Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende einzubringen. Mit zwei Beiträgen war die Verbundleitung Prof.in Dr. Sabine Schäper in Rotterdam präsent:

Eine internationale Forschungsgruppe, an der neben Prof.in Dr. Sabine Schäper auch die ehemalige Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Teilhabeforschung, Anna Lena Roemer, beteiligt war, hat im Jahr 2020 eine Befragung in europäischen und außereuropäischen Ländern zur Qualität der palliativen Versorgung von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung durchgeführt. Die Befragung geriet mitten in die Wirren der Corona-Pandemie, die auch die Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende nachhaltig beeinträchtigt hat. Ein Ausschnitt der Ergebnisse dieses Projektes wurden stellvertretend für die Arbeitsgruppe von Prof. Michael Echtheld (Avans University of Applied Sciences, Breda/ NL) vorgestellt. Sie machen auf Versäumnisse und erlebte Barrieren in der Pandemie aufmerksam, aus denen wichtige Hinweise abgeleitet werden können, um in Zukunft auf Krisensituationen besser vorbereitet zu sein. Jolanda van Omme (ebenfalls Breda) stellte die wichtigsten Ergebnisse anhand eines ePosters vor.

International vergleichende Forschung bietet Chancen

Das internationale Kooperationsprojekt zeigt die Chancen international vergleichender Forschung, die in diesem Feld bisher kaum stattgefunden hat, auf: Unter den je spezifischen rechtlichen Rahmenbedingungen und im Kontext der unterschiedlichen Unterstützungssysteme für Menschen mit Behinderung in verschiedenen europäischen und außereuropäischen Ländern zeigen sich Unterschiede in der Versorgung, aber auch überall vorfindliche Barrieren, die vor allem Fragen der Haltung betreffen: Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung sind in vielen Ländern in der Palliativversorgung noch zu wenig im Blick, und ihre Kompetenz, ihr eigenes Lebensende mit zu gestalten und Entscheidungen zu treffen, die ihnen entsprechen, wird vielfach unterstützt. Dies auf einer internationalen Konferenz mit mehreren hundert Teilnehmenden – insbesondere aus der palliativen und hospizlichen Versorgung - sichtbar zu machen, ist für das Forschungsteam ein wichtiger Meilenstein.

Forschungsergebnisse aus dem PiCarDi-Projekt

Im Rahmen einer Session zum Thema „Challenges and opportunities of providing palliative care for people with Intellectual and Developmental Disabilities“ stellte Sabine Schäper in einer gemeinsam mit Prof.in Rachel Forrester-Jones aus Canada (School of Health Studies, Western University London, Ontario) vorbereiteten Präsentation Forschungsergebnisse aus dem Projekt PiCarDi vor. Im Zentrum stand dabei die Frage, wie die Präferenzen und der Wille von Menschen mit Behinderung am Lebensende berücksichtigt werden können, auch unter der Bedingung kognitiver und komplexer Beeinträchtigungen. Ausgehend von dem Recht auf „unbedingte Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Autonomie, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen“ (UN-Behindertenrechtskonvention, Art. 3) gilt es, den Willen von Menschen mit Behinderung gerade auch am Lebensende zu respektieren. Welche Faktoren dies in Einrichtungen der Eingliederungshilfe und in der medizinischen Versorgung erschweren, zeigen die vorgestellten Forschungsergebnisse aus dem PiCarDi-Projekt.

PiCarDi-Abschlusstagung im Oktober

Am 5. Oktober findet die Abschlusstagung des Verbundprojektes PiCarDi an der Universität Leipzig statt. Nähere Informationen finden sich in Kürze unter dem Link: https://www.picardi-abschlusstagung.de/

Text und Information: Prof.in Dr.in Sabine Schäper