PiCarDi – Palliative Care und hospizliche Begleitung für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung (Förderphase 2)

Hintergrund

Anschlusszuwendung des Verbundprojektes PiCarDi (2020-2023)

Im Förderbereich Forschung in der Palliativversorgung erhält das Verbundprojekt PiCarDi eine Anschlusszuwendung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, Förderkennzeichen: FKZ 01GY1920A) und wird gemeinsam mit der Humboldt-Universität zu Berlin (Prof. Dr. Sven Jennessen) und der Universität Leipzig (Dr. Helga Schlichting) fortgesetzt (Laufzeit 06/2020-05/2023).

Zielsetzung

Gesamtziel des Verbundvorhabens in der zweiten Phase

Im Bereich der palliativen Versorgung sind Menschen mit Behinderungen bisher deutlich unterrepräsentiert. Das Verbundprojekt PiCarDi hat in der ersten Förderphase Erkenntnisse zu Umständen des Sterbens und zu Kontexten der Versorgung und Begleitung hervorgebracht. Die Sterberaten von Menschen mitgeistiger und schwerer Behinderung sind in den letzten Jahren im Vergleich zur sog. Allgemeinbevölkerung überdurchschnittlich stark gestiegen und werden weiter ansteigen. Dieser Entwicklung steht bislang ein Mangel sowohl an differenzierten Daten zu den Umständen der Begleitung am Lebensende als auch an Fachkonzepten für eine teilhabeförderliche und qualitativ hochwertige Begleitung bis zum Lebensende entgegen. Dies gilt für beide Handlungsfelder, das System der Eingliederungshilfe und das System der Palliativversorgung/hospizlichen Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung. Die quantitativen und qualitativen Erhebungen in der ersten Verbundprojektphase haben diesen Eindruck deutlich bestätigt.

In der ersten Phase zeigte sich als ein zentrales Ergebnis der qualitativen Erhebung in Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe in drei Bundesländern, dass die Qualität der Versorgung und Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung in hohem Maße abhängig ist von Einstellungen und Haltungen von Mitarbeitenden und von konzeptionellen Rahmungen und deren Umsetzung in der Eingliederungshilfe. Auch die quantitative Untersuchung der Umstände des Sterbens von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung in der Eingliederungshilfe ließ einen Zusammenhang zwischen organisationalen Faktoren und der Qualität der Versorgung am Lebensende erkennen.

Zugleich zeigte sich aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung selbst ein großes Interesse und eine große Offenheit für die Auseinandersetzung mit dem eigenen Lebensende, dem die faktisch vorfindlichen Angebote der Begleitung bisher nicht in ausreichendem Maße nachkommen. Als besonders neuralgischer Punkt hat sich die Frage der Beteiligung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung an Entscheidungsprozessen rund um das Lebensende erwiesen. Der Einblick in die Strukturen und Konzepte der Wohndienste für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung hat gezeigt, dass der Stand der Entwicklung in diesen Einrichtungen eine extreme Bandbreite aufweist.

Die zweite Phase des PiCarDi-Projektes zielt folgerichtig darauf ab, die Analyse der organisatorischen Abläufe zu vertiefen, die die Qualität der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung beeinflussen, und zwar im Hinblick auf Aspekte der internen Organisationskultur in den Einrichtungen einschließlich der Gestaltung von Entscheidungsprozessen und ihrer Strategien der Vernetzung mit Palliativ- und Hospizdiensten. Diese Aspekte wurden als wichtige Prädiktoren sowohl für die Versorgungssicherheit als auch für die Qualität der Versorgung identifiziert. Die Auswirkungen und Wechselwirkungen müssen differenzierter verstanden werden, um sowohl Barrieren als auch Entwicklungspotentiale zu identifizieren.

Insgesamt soll das Projekt somit zu einer hohen Versorgungsqualität, eingebettet in ein inklusives Gemeinwesen, beitragen. Sowohl die Berücksichtigung der hier fokussierten Personengruppe in den sich derzeit innovativ entwickelnden Caring Communities als auch die exemplarische Erfassung von Mikronetzwerken im Kontext sterbender Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung soll hierzu einen Beitrag leisten. Auf dieser Grundlage erfolgt im Projekt die schrittweise Entwicklung neuer Konzepte und Ansätze, um Anstöße für die Weiterentwicklung der Praxis zu geben.

Projektziele

• Eingehende Analyse von Vernetzungsstrategien zwischen Einrichtungen und Diensten für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung und der Palliativversorgung. Erkundung der Möglichkeiten der Weiterentwicklung vernetzter Versorgungsstrukturen unter der Leitidee der Caring Community (PiCarDi-P: Palliative Care und Caring Communities)
• Vertiefte Analyse von Entscheidungs-prozessen und deren Bedingungsfaktoren im Kontext der neuen Beratungs-leistung gem. §132g SGB V unter Einbezug der Perspektive von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung (partizipativ-orientiertes Forschungsdesign) (PiCarDi-U: Selbstbestimmung und Entscheidungsprozesse aus der Perspektive der User)
• Vertiefende Analyse von Prädiktoren für eine gute Qualität der Palliativversorgung in Wohndiensten für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung; Analyse von Aspekten der Organisationskultur sowie Kompetenzen, Einstellungen und Haltungen von Mitarbeitenden in Wohndiensten (PiCarDi-D: Aspekte der Organisationskultur in Wohndiensten)

Methodisches Vorgehen

In der 2. Förderphase von PiCarDi-D sollen die Erkenntnisse der ersten Phase vertieft werden, indem die spezifischen Dynamiken, organisationalen Bedingungen und Aspekte der Organisationskultur, die die Qualität der Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung in der Behindertenhilfe beeinflussen, in den Mittelpunkt gestellt werden.