PiCarDi – Palliative Care und hospizliche Begleitung für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung (Förderphase 1)

Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung sind in der palliativen Versorgung bisher deutlich unterrepräsentiert. Vor dem Hintergrund der demografischen Entwicklung und verbesserten Unterstützung steigt die Lebenserwartung von Menschen mit Behinderungen und damit auch die Zahl der Menschen, die auf palliative Versorgung und hospizliche Begleitung angewiesen sind. Die starke Versäulung der Hilfesysteme in Deutschland bringt es mit sich, dass die Schnittstelle zwischen der Eingliederungshilfe und den Angeboten im Bereich Palliative Care bisher auch in der Forschung in beiden Feldern bisher nur wenig betrachtet wird. Das Projekt PiCarDi hat daher in einer ersten Förderphase eine breit angelegte und multiperspektivische Bestandsaufnahme zu den derzeitigen Strukturen und Erfahrungen in der Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende unternommen. Das Teilprojekt an der katho führte eine Bestandsaufnahme zur Praxis der Begleitung im Kontext der Eingliederungshilfe durch. Zunächst wurden vorhandene Daten zu Sterbefällen analysiert. Durch eine Online-Befragung und Interviews wurden Leitungskräfte und Mitarbeitende unterschiedlicher Wohnsettings in der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen – den drei Bundesländern, an denen die Verbundpartner verortet sind – zu Strukturen, Einschätzungen und Erfahrungen in der direkten Begleitung befragt. In der Auswertung wurden Gelingensfaktoren und Herausforderungen in der Begleitung am Lebensende in der Behindertenhilfe herausgearbeitet. Es zeigte sich, dass eine gute Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung am Lebensende vom optimalen Zusammenspiel von drei zentralen Dimensionen abhängt: einer konsequenten Personzentrierung, einer Kultur der Präsenz des Themas Sterben, Tod und Trauer in der Organisation sowie der funktionalen Versorgungssicherheit. Die Ausprägung dieser Dimensionen ist abhängig von Basisannahmen der beteiligten Akteur_innen, die sich in der Haltung, den Emotionen und dem Rollenverständnis des Mitarbeitenden und der Organisation zeigen. Diese wiederum sind gerahmt von sozialhistorischen und sozialpolitischen Bedingungen. Mittels der qualitativen Erhebung lässt sich zudem sehr konkret beschreiben, wie in Einrichtungen der Eingliederungshilfe Teilhabeleistungen bis zum Ende des Lebens erbracht werden. Die teilhabeförderliche Gestaltung der Begleitung am Lebensende ist vor dem Hintergrund der politischen Forderungen der UN-Behindertenrechtskonvention und der Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes eine zentrale Zieleperspektive der Handlungsempfehlungen, die auf der Basis einer Zusammenführung der Projektergebnisse aller drei Teilprojekte erarbeitet wurden. Diese Handlungsempfehlungen wurden auf einer Projekthomepage für eine breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. In der zweiten Förderphase werden im Teilprojekt an der katho Fragen der Organisationskultur vertiefend in den Blick genommen, die nach den Ergebnissen der ersten Phase bedeutsam für die Ausgestaltung der Begleitung am Lebensende sind. Das Leipziger Teilprojekt widmet sich den Entscheidungsprozessen am Lebensende, und das Teilprojekt in Berlin wird Vernetzungsstrukturen im Sinne des Leitbildes einer „caring community“ genauer in den Blick nehmen.